Její choroba je v Česku známá jako nemoc motýlích křídel. Minulý týden se Victoria poprvé ve svém životě setkala s lékařem, který ví, co tato choroba znamená a jakou potřebuje péči. V Brně, kde podstoupila plastickou operaci ruky.
Victorii přijali ve specializovaném pracovišti Fakultní nemocnice Brno, v EB Centru v Dětské nemocnici. Centrum, které se specializuje na tuto nemoc jako jediné v České republice, patří ke světové špičce. V Česku se stará o 240 pacientů trpících vzácným onemocněním. A nyní je také jediné, které se stará i o ruské a ukrajinské pacienty.
Osmadvacetiletá Victoria je jednou ze šestice vyvolených Východoevropanů, kterým byla péče poskytnuta. Je totiž velmi nákladná.
"V Česku vyjde měsíční péče o pacienta, který trpí stejně těžkou formou onemocnění jako Victoria, až na 30 tisíc korun," říká Alice Brychtová, ředitelka organizace Debra ČR, která pacientům s tímto onemocněním pomáhá.
Nemoc motýlích křídel
|
Po operaci a hospitalizaci nejvíc stojí speciální masti a obvazový materiál, který v Rusku na rozdíl od České republiky pojišťovna nehradí.
Po patnácti letech chytnu vařečku do ruky, říká Ruska
"Ruka se velice dobře hojí. Máme naplánováno, že postupnou operací dalších tří prstů by mohla mít na pravé ruce narovnány všechny prsty," říká primářka Oddělení dětské plastické chirurgie Jitka Vokurková.
Mladá Ruska ráda vaří. Uchopit kuchyňské náčiní jí však dělá problémy. Vařečku tak bude moci do ruky uchopit po patnácti letech.
"Těším se, až budu na naší zahradě sbírat maliny," směje se statečná pacientka, když jí ošetřující lékařka snímá obvazy. Speciální obvazy, které v Rusku ani nejsou k dostání. Victoria si domů odveze i materiál za 50 tisíc korun od sponzora.
Forma onemocnění, kterou trpí Victoria, je ze všech nejzávažnější. Puchýře a rány mohou vznikat při silnějším dotyku i při láskyplném objetí - nebo dokonce samovolně. Vadí i švy na oblečení. Rány mohou zabírat obrovskou plochu těla, třeba celá záda. V nejhorších případech dochází i k jizvení kůže a ke srůstům prstů na rukou i nohou.
