Jana Pelcová, která jako další obor studuje etiku, se ptá, jestli postižené těší život, jak jsou spokojeni se sexuálním životem a zda dokážou akceptovat svůj tělesný vzhled.
Svěřovat se na dálku někomu cizímu, byť anonymně a pro účely vědecké disertační práce Jany Pelcové, je pro mnohé nemocné příliš bolestné a nepříjemné.
Pozastavují se nad tím, kde univerzitní odborná asistentka, která vyučuje budoucí zdravotní sestry, získala jejich adresy. Kvůli podezření z neoprávněného nakládání s osobními údaji podali trestní oznámení. Policie už věc vyšetřuje.
Z dotazníku, který budí odporNěkteré z 26 otázek univerzitní kantorky Jany Pelcové na postižené pacienty:
|
Pelcová se mohla k adresám a dalším choulostivým informacím dostat na ministerstvu zdravotnictví. Tam do září 2012 pracovala.
Byla členkou komise, která posuzovala, kdo z pacientů dostane drahý domácí plicní ventilátor a kdo ne.
"Měla tedy přístup ke kompletnímu návrhu s citlivými údaji pacientů. Pokud použila citlivé údaje k soukromým účelům, považuji toto jednání za nepřijatelné a ona je za takové chování plně osobně odpovědná," uvedl mluvčí ministerstva Jan Štoll.
Spolu s kontakty mohla uniknout i čísla diagnóz a informace o rodinných poměrech nemocných. V celé republice je na domácích plicních ventilátorech závislých asi sto lidí.
K trestnímu oznámení se připojila i Alena Korchová z Aše, která pečuje o pětadvacetiletou postiženou dceru.
"Dost se mě dotkly a zarazily otázky od paní, kterou vůbec neznám a která paradoxně studuje zdravotnickou etiku. Měla by si uvědomit, jaké dotazy pokládá a že o některých věcech se prostě nemluví. Nevím, čeho tím chce docílit," diví se Alena Korchová.
Místo zájmu o sexuální život její ochrnuté dcery upoutané na vozík by uvítala, kdyby se někdo zeptal na zcela jiné a důležitější věci. Jak je rodina spokojena s lékařskou péčí a jestli má dostatek potřebných pomůcek a zdravotnického materiálu.
"No a úplně mě porazila otázka směřující na mě - jak se těším na svou budoucnost," znovu zalapala po dechu matka postižené dívky.
Obavy a nedůvěru lidí chápe
Jana Pelcová považuje dotazníkové šetření za zcela běžné a srovnatelné s dotazníky v zahraničí. Má zjistit kvalitu života pacientů.
"Etickou zásadou všech výzkumů je, že informace jsou využity pouze pro účely výzkumu. A to jako anonymní data bez možnosti identifikace jednotlivých respondentů. Další zásadou je, že ti se zařazením do výzkumu musí souhlasit," argumentuje odborná asistentka.
Tvrdí, že chápe obavy a nedůvěru lidí, které oslovila. Někteří si s ní prý rádi popovídali a svěřili se s těžkou životní situací. Kde vzala kontakty na pacienty, ale Pelcová na dotaz MF DNES nesdělila.
Kateřina Čermáková, závislá na domácím plicním ventilátoru, se nepovažuje za přecitlivělou. Když si ale dotazník přečetla, nahromadil se v ní vztek a měla chuť dát si panáka.
Trestní oznámeníPasáž z oznámení, které podali pacienti: Pokud někdo z takto necitlivě oslovených začne nad otázkami přemýšlet, k čemuž dotazník vede, je psychický následek jednoznačně poškozující a život ohrožující. Možná mohla paní doktorka přiložit nabitý revolver nebo balíčky antidepresiv. Třináctikorunová investice do poštovní známky se dá vnímat jako provokace a "ocenění" životního příběhu každého respondenta. Otevírá úvahy nad aspekty našich životů, které každý z nás tak tak drží na hraně psychické stability. |
Hlavně kvůli vystresovaným a vystrašeným lidem, kteří se o postižené příbuzné po nehodách a vážných nemocech s vypětím všech sil starají. Pro ně je to další kapka v náporu na psychiku.
Už toho bylo dost, říká postižená
"Účelově poskládané otázky na mě dělají dojem, že závěr šetření bude následující: domácí plicní ventilátory se nevyplatí, protože rodiny jsou stejně nešťastné a jejich život se nezlepší. Přitom je jasné, že realita je jiná. Doma je pacientům líp," řekla Čermáková.
Není to podle ní první případ. "Takových lidí, kteří si na nás dělají kariéru, je více. Už toho bylo dost. Takhle se s námi zacházet nebude," dodala Kateřina Čermáková. V trestním oznámení lidé apelují na to, že mají právo očekávat ochranu osobních údajů, které svěřili lékařům, zdravotním zařízením a úřadům.
Únik adres a zřejmě i diagnóz a rodinných poměrů považují za porušení zákona.
"Pokud někdo z necitlivě oslovených začne nad otázkami přemýšlet, k čemuž dotazník vede, je psychický následek jednoznačně poškozující a život ohrožující. Možná mohla paní doktorka přiložit nabitý revolver nebo alespoň pár balíčků antidepresiv," píší postižení lidé.
