Nemoc motýlích křídel znamená pro tříletého Radka stálý boj s bolestí

  9:45
Nemoc motýlích křídel. Poetický název pro onemocnění, při kterém člověku sebemenší dotyk způsobuje na těle bolestivé puchýře a otevřené rány. Jedním z těch, kteří zažívají krutou realitu na vlastní kůži, je teprve tříletý Radek Neuschl z Křižovatky na Chebsku.

Radeček Neuschl s Křižovatky na Chebsku (na snímku s maminkou) se pere s vážnou nemocí motýlích křídel, která pro něj představuje neustálý boj s bolestí. | foto: Martin Stolař, MAFRA

Malý Radek trpí jednou z nejtěžších forem nemoci, která s sebou nese nikdy nekončící bolest. Takzvaná nemoc motýlích křídel je pro něj i pro rodiče doslova utrpením.

„Život se nám po narození druhého dítěte obrátil úplně naruby,“ vzpomíná Kristýna Jarošová, která navíc pečuje i o starší Simonku. „Žádné vyšetření nesignalizovalo, že něco není v pořádku. Ale když okamžitě po porodu sestry volaly lékaře, věděla jsem, že se něco děje. Kůže na ručkách Radečkovi visela v cárech. Vypadalo to, jako by ho někdo opařil.“

Při bolestivých převazech často plakala se synem i matka

Novorozeného chlapce hned lékaři vrtulníkem převezli na speciální pracoviště nemocnice v Brně, kde si pobyl více než dva měsíce. Tam se jeho matka dozvěděla drsnou skutečnost a sestry ji zasvětily do tajů péče o tak těžce nemocné miminko.

Když přijeli domů, matka už věděla, jak propichovat a dezinfikovat puchýře, které se Radečkovi tvoří na celém těle i na sliznicích, jak chránit místa, kde kůži vůbec nemá, či jak zabránit infekci. Nikdo ji však nenaučil, jak se obrnit proti pláči dítěte, kterému každým dotykem působí bolest. Často tak při převazech, které je nutné dělat jednou za tři až čtyři dny, plakali oba.

„Na začátku jsem si myslela, že to nezvládnu. Často jsem neměla ani chvilku třeba jen na to, abych si sedla. Dnes už je to lepší. Malý si už sám řekne, kde ho to bolí, nebo že potřebuje převázat častěji,“ říká Kristýna Jarošová a ukazuje obvázané nožky syna.

Toho drží v náručí otec Radek Neuschl a vysvětluje, že obvaz křehkou kůži chrání. „Na pravém chodidle má úplně srostlé prstíky, teď mu začínají srůstat i prstíky na rukou. Často se mu udělá puchýř v ústech. To je hodně bolestivé. Navíc mu přirostl k patru kousek jazyka. Kvůli tomu hodně slintá a špatně mluví. Budeme to muset nějak řešit,“ dodává.

I banální rýma představuje pro chlapce těžké onemocnění

Právě kvůli puchýřům v ústech a v celém trávicím ústrojí nemoc omezuje Radečka i v jídle. Aby tvrdší potrava nezraňovala křehkou sliznici v ústech, vše dostává namixované na malé kousky. S nemocí úzce souvisí i snížená imunita. Pro chlapce i banální rýma představuje těžké onemocnění. Puchýřky mohou lehce zhnisat a bolest je o to větší. Hošík navíc špatně tráví železo, a tak musí často podstupovat transfúze krve.

Přes neradostné vyhlídky do budoucna se ukazuje, že šance na zlepšení Radečkova stavu není z říše snů. Potvrdila se prognóza lékařů, že u moře se jeho nemoc zklidní. „Stačilo pár dnů a kůže na nohou byla krásná. Zažívali jsme úplnou euforii. Je jasné, že to není nastálo. Účinky mořské vody prý přetrvávají až tři měsíce. Ale jsme vděční i za tu malou chvíli, kdy si mohl hrát stejně jako ostatní děti,“ shodují se oba rodiče.

Péče o tak nemocné dítě je pro rodinu velmi finančně náročná. Nejen, že je třeba používat speciální léky, masti a obvazový materiál, ale kvůli ranám na sliznici si nemoc diktuje i zvláštní stravu, která se musí pečlivě rozmixovat.

„To, co dostaneme od pojišťovny, zdaleka nestačí. Neustále používáme speciální náplasti, které chrání kůži před stržením, bolestivými puchýři a otevřenými ranami. Nevím, jak bychom to všechno zvládli bez pomoci okolí. Pomáhají nám rodiče, nezisková organizace DebRA, různé nadace i školy. Opravdu hodně se zapojil zaměstnavatel Radečkova otce,“ říká s pohnutím v hlase Kristýna Jarošová.

Český šéf zavolal majitelům firmy v Německu a ti založili pro malého účet, odkud je možné za přísných podmínek čerpat peníze na úhradu léčby, nákup desinfekce, mastiček či speciálního materiálu na krytí otevřených ran.

„Přispívají spolupracovníci, naše obec, školáci i důchodci. Bez jejich pomoci bychom to asi nezvládli,“ dodala žena.

Nemoc motýlích křídel je název, který se vžil pro vrozenou a nevyléčitelnou chorobu. Lidé postiženi tímto onemocněním mají kůži křehkou právě jako motýlí křídla. Nemoc se projevuje velmi snadnou tvorbou ran a puchýřů na kůži nebo na sliznicích, ať už v dutině ústní, v jícnu nebo očích. Trpí jí přibližně jen 240 lidí v republice.

  • Nejčtenější

Postřílím vás, řval na lidi ozbrojený opilec v Chebu. Zadržela ho policie

28. března 2024  8:26

Na náměstí v Chebu se ve středu odpoledne pohyboval opilý muž se zbraní a vyhrožoval lidem, že je...

Bečovské serpentiny jsou neprůjezdné, stavbaři je budou narovnávat

25. března 2024  15:34

Osmnáct týdnů bude trvat další objížďka na silnici I. třídy číslo 20 mezi Karlovými Vary a Plzní....

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Patera koučem, Moravec asistentem. Duo z Nagana přebírá Karlovy Vary

26. března 2024  18:36

Trenérem extraligových hokejistů Karlových Varů se stal Pavel Patera. Nahradil Václava Eismanna,...

Karlovarský kraj přichází dlouhodobě o obyvatele, nový projekt tomu má zamezit

26. března 2024  9:40

Na 40 tisíc lidí, tedy jedno větší okresní město, odešlo od 90. let z Karlovarského kraje do jiných...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Dávno zapomenuté recepty egerlandské i chebské kuchyně oživují v Lipné

23. března 2024  9:15

Celou řadu jarních pokrmů inspirovaných kuchyní starého Chebu nabízí od března svým hostům...

Vyhlášená minerálka už nepoteče jen z pramene. Dostane se i za hranice města

29. března 2024  9:30

Město stáčených pramenů. I tak by se mohlo začít říkat Mariánským Lázním. Do lahví se tu nově začal...

Házenkářky Kynžvartu prohrály o gól dohrávku s vedoucími Michalovci

28. března 2024  20:56

Házenkářky Kynžvartu prohrály o jediný gól domácí dohrávku interligy s vedoucím týmem a jistým...

Za vyhrožování střelbou hrozí opilému násilníkovi z Chebu až osm let vězení

28. března 2024  20:42

Policisté z Chebu obvinili 41letého muže z vydírání, výtržnictví a násilí proti úřední osobě za to,...

Příhraniční města žádají větší pozornost státu, pakt ohrožených se rozšiřuje

28. března 2024  16:25

Ekonomická stagnace, špatná infrastruktura, sociální problémy a s tím související nárůst...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Smoljak nechtěl Sobotu v Jáchymovi. Zničil jsi nám film, řekl mu

Příběh naivního vesnického mladíka Františka, který získá v Praze díky kondiciogramu nejen pracovní místo, ale i...

Rejžo, jdu do naha! Balzerová vzpomínala na nahou scénu v Zlatých úhořích

Eliška Balzerová (74) v 7 pádech Honzy Dědka přiznala, že dodnes neví, ve který den se narodila. Kromě toho, že...

Pliveme vám do piva. Centrum Málagy zaplavily nenávistné vzkazy turistům

Mezi turisticky oblíbené destinace se dlouhá léta řadí i španělská Málaga. Přístavní město na jihu země láká na...

Velikonoce 2024: Na Velký pátek bude otevřeno, v pondělí obchody zavřou

Otevírací doba v obchodech se řídí zákonem, který nařizuje, že obchody s plochou nad 200 čtverečních metrů musí mít...

Kam pro filmy bez Ulož.to? Přinášíme další várku streamovacích služeb do TV

S vhodnou aplikací na vás mohou v televizoru na stisk tlačítka čekat tisíce filmů, seriálů nebo divadelních...