Od narození například trpí dětskou mozkovou obrnou, kvůli křečovitému stažení svalů na nohách špatně chodí. Nejvíc se však předčasný porod podepsal na zraku. Jedním okem je schopný spatřit jen to, zda je světlo nebo tma. Druhým okem pak vidí do vzdálenosti třiceti centimetrů.
Detaily rozezná, jen pokud má předmět pět centimetrů před očima. Jakub je ale velký bojovník. V září půjde už do třetí třídy. Na vysvědčení měl jen jedinou dvojku. Lékaře při kontrolách udivuje, že navzdory svému hendikepu umí číst a psát. Naučili ho to v Základní škole speciální a praktické v Chebu na Kostelním náměstí.
Jenže podle nového školského zákona by děti bez mentálního postižení, jako je Jakub, měly už mířit pouze do běžných základních škol. Jeho matka Veronika Beranová takovou praxi ale odmítá.
Jaký je váš názor na inkluzi, kterou v současné době prosazuje ministerstvo školství?
Že by děti, které jsou po mentální stránce v pořádku ale mají fyzický hendikep a potřebují jiný přístup, nesměly navštěvovat školu, kde mají nižší počet dětí ve třídě a individuálně se jim věnují, to se mi vůbec nelíbí. Podle mého názoru politikům nejde o děti, protože pak by něco takového nemohli vůbec prosazovat. Chtějí jednoduše zlikvidovat tyhle speciálky, protože stojí víc peněz. O nic jiného jim podle mě nejde. Myslím, že tyhle školy by měly i v budoucnu pracovat v minimálně stejném rozsahu jako dosud a rodiče by na základě doporučení odborníků měli mít možnost si vybrat, jakou školu pro svoje dítě zvolí.
Vzpomenete si na svoje pocity, když se Jakubovi přiblížila základní školní docházka?
Měla jsem z nové povinnosti opravdu strach. Syn je od ostatních dětí hodně odlišný. Takřka nevidí, orientuje se hodně sluchem, který má výjimečně vyvinutý. Už jsem měli domluveno, že nastoupíme na 4. základní školu, kde byli úžasní, ve všem nám vyšli vstříc, měli jsme asistenta. Jenže já cítila, že to pořád není ono. V červnu jsem se dozvěděla o chebské speciálce a neváhala jsem.
Proč jste pro Jakuba zvolila speciální školu?
Chtěla jsem, aby se mu ve škole líbilo, aby tam rád chodil, aby se rád učil a aby dosáhl co nejvyššího vzdělání, protože rukama se neuživí. A třeba přestávky jsem si v běžné třídě nedokázala vůbec představit. Přiznávám, měla jsem strach ze šikany. Ale škola na Kostelním, to je pro nás požehnání. Maximálně deset dětí ve třídě, asistentka nebo učitelka jsou s dětmi i o přestávkách, Jakub se učí podle individuálního studijního plánu, jede podle učiva pro běžnou základní školu. A co je pro nás oba důležité, učí se rád, rád do školy chodí.
Byla jste se ve škole podívat?
Šla jsem tam, ještě před tím, než Jakub nastoupil. Zjišťovala jsem, jak to tam funguje a poznala, že se tady opravdu učí hrou, že se vše odehrává v klidu, bez stresů. Když to srovnám se základní školou, kterou jsem absolvovala já, je to ohromný rozdíl. Byla jsem se podívat i na výuku, když Kuba začal do školy chodit.
Jakuba znáte nejlépe. Jak by podle vás asi reagoval v běžné škole?
Víte, jak vypadá třída, kde je 30 dětí? Hluk, rachot. Jakubovi však hluk vadí. Hodně se spoléhá na sluch. Vzhledem k tomu, že nevidí, tak se mu tento smysl vyvinul opravdu mimořádně. Když je v prostředí, které mu po této stránce nevyhovuje, začne ho bolet hlava, začne si stěžovat, dělá vše, aby odtamtud mohl odejít. Dokážu si představit, jak by děti reagovaly na spolužáka, který si bude neustále stěžovat, který je jiný.
Ale vždyť by měl asistenta...
Ani asistent není s dítětem stále. Má zákonné přestávky, musí se připravit na hodinu, nebo odejde kopírovat materiály. Asistent není zaklínadlo, není všemocný. Myslím, že v běžné škole by mohla nastat situace, kdy by se tam Jakubovi přestalo líbit a nechtěl by se učit. Tady, myslím, jsme to maximálně eliminovali.
Co znamená pro rodinu, když se narodí zrakově postižené dítě?
Je to obrovské omezení. Musí s ním stále někdo být. Nejde jen tak si vyjet na kole, jít si zaběhat, nebo do kina. I když sedíte v první řadě, je to stále daleko. I když se snaží poslouchat, nic moc z toho nemá. Nebo tak běžná věc, jako je nakupování. Nemohu s ním do obchodu sama. Někteří lidé jsou velmi neohleduplní, jsou schopni do něj strčit, shodit jej, jen aby se dostali k regálu. A v běžném životě? Devět let už máme všechno na stejném místě. Jakmile to tak není, jde a uhodí se, nebo do překážky narazí. Všechno musí být stejné. Kdybych mu ráno připravila snídani na druhou stranu stolu, nenajde ji. Vše mu vkládám do ruky, vše popisuji nebo musím opatřit blikajícím světlem. To ještě registruje.
Pomáháte Jakubovi i s jídlem?
Samozřejmě. Například se zbytkem polévky nebo tekutého jídla potřebuje pomoci. On se vlastně orientuje podle toho žbluňkání. Když ustane, neví, jestli tam ještě něco je, nebo už je talíř prázdný.
Používá Jakub nějaké kompenzační pomůcky?
Doma máme věci, které ho připraví do školy. Bez toho by to nešlo. Máme třeba čtecí lupu, máme monokulár, který přiblíží to, co je daleko. Když jsme ho před rokem dostali, poprvé viděl, že panelák má balkony. Do školy nosí další lupu, velikou jako mobilní telefon, která zvětšuje a mění barevné pozadí tak, aby mu to vyhovovalo. Všechno to jsou věci za desítky tisíc korun. Stát sice přispívá, ale jej jednou za čas. Teď nám přivezou ukázat další pomůcku. Abychom na ni měli, chodím do práce, ale jen na noční. Ve dne se věnuji Jakubovi.
Jaká je prognóza Jakubova stavu?
Špatná. Připravujeme se na absolutní tmu. Od září se začínáme učit Braillovo písmo. Jezdíme kvůli tomu do Speciálně pedagogického centra v Plzni. Nikde blíž ho děti neučí. Ale je to nutné. Už se stalo, že byl dva měsíce úplně slepý. Byly mu 4 roky a neuměl nám to říct. Naštěstí pomoc přišla včas a podařilo se zrak obnovit, ne sice v původní míře, ale alespoň zčásti. A co se týče chůze, tak původní předpoklad lékařů, že nebude chodit vůbec, se naštěstí nenaplnila. Ale jen díky úžasné fyzioterapeutce, kterou nám zařídila ředitelka speciální školy Miloslava Hartmannová. Jakub dnes chodí, nepotřebuje vozík ani nepotřebuje berle. A to ještě v šesti letech udělal bez kočárku jen pár kroků.
Už za několik dnů splníte Jakubovi jeho velký sen, moře...
Chci, aby ho ještě viděl. A navíc poletíme letadlem a on letadla miluje. Už se nemůže dočkat. Můžeme jet i díky sbírce, která se uskutečnila v průběhu jarního Jarmarku radosti na Vyšší odborné škole v Chebu.
