Kubík a jeho maminka Marie Radlerová.

Kubík a jeho maminka Marie Radlerová. | foto: Václav Šlauf, MAFRA

Kubíku, přiber, přejí všichni nemocnému, aby mohl na operaci

  • 5
Nebýt nadací a dobrovolných dárců, nevěděla by Marie Radlerová, jak platit nákladnou péči o syna Kubíka. Rodina dál bojuje, aktuálně má jediný cíl. Sedmnáctiletý Kubík musí přibrat sedm kilo, aby mohl jít na operaci s páteří a kyčlí.

Kubík se narodil s vrozenou dětskou mozkovou obrnou. Ze začátku to moc znát nebylo, v osmi měsících se to ale změnilo.

„Vyšetření v motolské nemocnici prokázalo, že se jedná o těžký případ. Navíc se zjistila epilepsie a vše najednou postupovalo rychle dopředu. Do osmi let to bylo ještě v pohodě,“ začala vyprávět jeho maminka Marie Radlerová. Chodili spolu cvičit, jezdili do lázní, vše se zdálo v pořádku.

V osmi letech přišla změna

„V osmi letech se ale vše změnilo. Kubíček se nám začal kroutit, různě lámat,“ vzpomíná Marie. V tu chvíli přišla rodina na další onemocnění.

„Má specifickou kvadruparézu (částečné ochrnutí všech čtyř končetin). Proto nemůže chodit a nic dělat. Viď, Kubíku,“ říká a přitom hladí svého syna, který nebude nikdy chodit.

Nikdy se ani sám nenají. Kubík potřebuje nepřetržitou péči. Jeho stav poznamenal i další nemoci, těžká skolióza páteře či strabismus očí.

„To bychom chtěli odstranit operací, ale musíme šetřit a uvidíme, jestli to půjde,“ dává si za cíl Marie.

V roce 2014 dostal Kubíček do žaludku výživovou sondu PEG. Každý den ho každé tři hodiny krmí pomocí vývodu v břiše. Než mu byla sonda zavedena, vážil ve 14 letech 16,5 kilogramů. „Takže se začalo vyživovat mléky a podobnými přípravky. Od té doby přibral a nyní má 23 kilogramů,“ usmála se Marie.

Bohužel se nyní zjistilo, že je Kubík alergický na kasein, tedy na kravské mléko. Takže se vylučují všechny typy mlék, protože po nich Kubík několikrát za den zvrací.

„Po roce a tři čtvrtě zjistili, že mu nemůžeme dávat mléko,“ prozradila další ránu Kubíkova maminka. Rodina tak musela přejít na jiný druh mléka, které není tak závadné. Problém ale nastal s cenou, proto to nyní Radlerovi řeší s pojišťovnou. Cena mléka na jeden den vyjde okolo 1800 korun. „Tři týdny už Kubík jí i vrchem, chleba, sýry, hodně pijeme,“ prozradila Marie.

Přes tento úspěch se nyní zjistilo, že má šelest na srdci a problém s ledvinami. Jednou za měsíc přijde za Kubíkem paní učitelka.

„Dříve jsme do školy jezdili sami, moc doufám a věřím, že se zlepšíme natolik, že bude moci Kubík opět nastoupit do školky a školy. Nejdřív ale musíme vyřadit zvracení. Když se to povede vyloučit, mohl by nastoupit,“ věří Radlerová.

Celá rodina kromě starosti o svého syna řeší i financování. Pojišťovny je dokáží někdy nepříjemně překvapit. „Je to darda, je to moc těžké. Nebýt nadací a dobrovolných sponzorů, tak plno věcí nemáme,“ uvedla Marie.

Kostra kočárku nestačí

Před šesti lety například rodina dostala kočárek, který zafinancovala pojišťovna. Jednalo se ale prakticky jen o kostru.

„Jako nadstandard berou i zimní vak, pláštěnku nebo sluneční clonu. Díky Lions clubu Karlovy Vary jsme to však mohli koupit. Bez této částky by se s kočárkem téměř nedalo vyjet ven. Nechápu to. Já v tom kočáru sedět nebudu, opravdu to potřebuji pro něj,“ zoufá si Marie.

Kubík nyní musí přibrat sedm kilo, aby mohl jít s vykloubenou kyčlí a špatnou páteří na operaci. „Minimum je třicet kilo. Musíme přibrat,“ naznačila nejbližší plány Marie.