Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

S mužem teď prožíváme druhé novomanželství, říká žena se zákeřnou ALS

  8:55aktualizováno  8:55
Těšila se na důchod, který si bude užívat s vnoučaty a manželem, ale osud rozhodl jinak. Před třemi lety Aleně Hnátkové lékaři diagnostikovali neléčitelnou amyotrofickou laterální sklerózu - ALS.

Manželé Alena a Jiří Hnátkovi. | foto: Barbora Šmudlová, MF DNES

Lékaři stále nevědí, co tuto nemoc způsobuje. S tímto onemocněním se běžné věci nejen zdají být, ale často jsou naprosto nemožné. Najednou se sami ani nepodrbete. Pomalu ztrácíte lidskou důstojnost. Naštěstí má Alena velkou oporu ve svém manželovi Jiřím, který proto, aby s ní strávil všechen čas, co jim zbývá, šel do předčasného důchodu.

Za pár dní oslaví 40 let od svatby. Alena s Jiřím se v současnosti musejí kromě nemoci prát ještě s úřady. Trvalo celých deset měsíců, než se dočkala tolik potřebného elektrického vozíku.

„Žihadlo mám od dubna 2017,“ upřesnila. Dnes mohou s Jiřím začít jezdit po výletech. Zatím spolu koukají na pohádky a filmy, na které neměli čas, když chodili do práce.

Paní Hnátková si během čekání na svůj vysněný vozík zlomila při pádu ve sprše kyčel. „Strávila jsem dva měsíce v Nejdku v LDNce a bylo to strašné. Narazila jsem tam na pár lidí, kteří byli opravdu lidští, ale jinak to bylo děsné,“ vzpomíná.

Druhé novomanželství

Alena se dnes už nepostaví. ALS je progresivní nemoc, která má pouze jeden směr vývoje, a to k horšímu.

„S Jirkou teď prožíváme něco jako druhé novomanželství. Nemoc nám podrazila nohy, ale teď zažíváme to, co jsme zažívali na začátku. Začali jsme spolu bydlet za jiných podmínek. Najednou zjišťujeme, že být od rána do večera spolu je něco jiného, než když byl člověk v práci. Občas si lezeme na nervy, to k tomu patří. Někdy mám špatné nároky nebo jich mám naopak moc,“ vysvětlila paní Alena. Ale její muž si to nemyslí.

„To patří k té nemoci,“ uvedl Jiří Hnátek. Po čtyřiceti letech, dvou dětech a fatální diagnóze jsou tu stále jeden pro druhého.

„Díky tomu, že já Jirku potřebuji, on mě zase tak moc ne, tak se k sobě chováme jinak, než když jsme byli mladí. Je fajn zjistit, že i po tak dlouhé době máte partnera, který stojí za to. Seznámili jsme se v listopadu 1977 a já jsem už tehdy věděla, že je to ten správný chlap. Tehdy to byl kluk, se kterým bych chtěla strávit zbytek života. Poměrně krátce nato jsme se vzali, měli děti a vlastníma rukama si opravili dům. A já se těšila, až přijde důchod, jak si budeme užívat s vnoučaty. Jenomže se to nepovedlo. Přišla nemoc. A já byla neuvěřitelně překvapená, jak je můj Jirka i po těch letech schopen a ochoten mi pomáhat,“ svěřila se Alena.

Nemoc obestřená tajemstvím

Jedním z největších problémů pro pacienty s ALS je nedostatek odborníků. „V České republice nejsou odborníci a neexistují centra, kde by se sdružovali zdravotníci, kteří by s lidmi pracovali. Při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze v roce 2013 založili společnost Alsa, která se snaží najít odborníky a něco dělat. Mají i internetové stránky www.zsalsa.cz,“ vysvětlila Hnátková.

Lékaři stále nevědí ani to, jak nemoc vzniká. Jako první ji v roce 1869 popsal francouzský lékař Jean Martin Charcot. Nemocnému začnou odumírat a degenerovat nervové buňky, které jsou zodpovědné za přenos informace z mozku do výkonného svalu.

Čím víc buňky ubývají, tím víc chřadnou všechny svaly. Nakonec zůstane bijící srdce a plné vědomí. Člověk se najednou stane vězněm ve vlastním těle, kdy zemře na udušení, protože mu přestanou sloužit plíce.

Začalo to zakopnutím

„Nemoc začala u ženy tím, že špatně chodila a zakopávala na rovině. Odvezl jsem ji do fakultní nemocnice na vyšetření. Když jsme odjížděli, tak si nás zavolal primář a do zprávy napsal, že by to mohla být MND (Motor Neuron Disease jinak známá jako ALS). A tak se žena objednala v Motole ke specialistovi, který se touto nemocí zabývá, aby jí udělal kontrolní vyšetření. Nakonec nám řekl, že je to tahle nemoc a co nás čeká a že prognóza je tři až pět let,“ řekl Jiří.

Cvičení u ALS sice nepomáhá k lepšímu, ale i tak je třeba pacienta rozhýbat. U Aleny tomu není jinak. „Musí s ní někdo cvičit, jinak by přišla o zbytek svalů. Nejlepší je Vojtova metoda pro miminka, ale v Karlových Varech ji pro dospělé dělá málo lidí,“ vysvětlil Jiří Hnátek.




Nejčtenější

Karlovy Vary slaví návrat do extraligy, Kladno ztratilo šanci na postup

Hráči Karlových Varů slaví návrat do extraligy.

Baráž o hokejovou extraligu se přiblížila svému rozuzlení předposledním 11. kolem. Vedoucí Karlovy Vary získaly...

Barážová hádanka, blíží se rozuzlení. Jágrovo Kladno cítí křivdu

Kladenští trenéři Pavel Patera (vlevo) a Miloslav Hořava přihlížejí společně s...

Do konce baráže o hokejovou extraligu zbývají už jen tři kola, ale situace je stále zamotaná. Jak tohle dopadne? Hodně...



Karlovy Vary jsou blízko extralize. Litvínov ožil a drží druhé místo

Litvínovský Jakub Černý slaví gól se spoluhráčem Markem Baránkem

Hokejisté Karlových Varů jsou blízko návratu do extraligy. Západočeši se k postupu mezi elitu přiblížili dvě kola před...

U Varů se sesulo 50 metrů železniční trati, závadu objevil traťmistr

Na trati mezi Chebem a Kláštercem nad Ohří od soboty nejezdí kvůli sesuvu...

Na železničním koridoru z Chebu do Klášterce nad Ohří se v sobotu sesul kus železniční trati. Závadu objevil traťmistr...

Kladnu uteklo vedení v baráži o 16 vteřin, Jihlava přetlačila Litvínov

Momentka z utkání Jihlava - Litvínov.

V baráži o hokejovou extraligu už zbývají odehrát tři zápasy. Karlovy Vary si čtvrtým vítězstvím v řadě pojistily...

Další z rubriky

Lázně nedostanou peníze na trolejbusy, protože mají moc čistý vzduch

Nový moderní dopravní terminál pro autobusy a trolejbusy v Mariánských Lázních.

Přibližně sto milionů korun potřebují Mariánské Lázně na modernizaci vozů stávající ekologické dopravy ve městě. S...

Zastánci obnovy Vřídelní kolonády sbírají podpisy pro další referendum

Vlevo pohled na železobetonový objekt současné  Vřídelní kolonády z roku 1975,...

Se sběrem podpisů kvůli dalšímu referendu začali členové iniciativy za nahrazení stávající karlovarské Vřídelní...

Sezona přála hlavně výše položeným skiareálům, ostatní trápilo počasí

Nejvýše položený krušnohorský skiareál na Klínovci

Čím výše položený skiareál, tím větší spokojenost. Takový pocit zanechala letošní lyžařská sezona v provozovatelích...

denicek-chvile-kdy-jsem-se-prestala-snazit-byt-perfektni
denicek-chvile-kdy-jsem-se-prestala-snazit-byt-perfektni

Myslíte si, že všechny mamimky jsou dokonalé?

Najdete na iDNES.cz