S mužem teď prožíváme druhé novomanželství, říká žena se zákeřnou ALS

  8:55aktualizováno  8:55
Těšila se na důchod, který si bude užívat s vnoučaty a manželem, ale osud rozhodl jinak. Před třemi lety Aleně Hnátkové lékaři diagnostikovali neléčitelnou amyotrofickou laterální sklerózu - ALS.

Manželé Alena a Jiří Hnátkovi. | foto: Barbora Šmudlová, MF DNES

Lékaři stále nevědí, co tuto nemoc způsobuje. S tímto onemocněním se běžné věci nejen zdají být, ale často jsou naprosto nemožné. Najednou se sami ani nepodrbete. Pomalu ztrácíte lidskou důstojnost. Naštěstí má Alena velkou oporu ve svém manželovi Jiřím, který proto, aby s ní strávil všechen čas, co jim zbývá, šel do předčasného důchodu.

Za pár dní oslaví 40 let od svatby. Alena s Jiřím se v současnosti musejí kromě nemoci prát ještě s úřady. Trvalo celých deset měsíců, než se dočkala tolik potřebného elektrického vozíku.

„Žihadlo mám od dubna 2017,“ upřesnila. Dnes mohou s Jiřím začít jezdit po výletech. Zatím spolu koukají na pohádky a filmy, na které neměli čas, když chodili do práce.

Paní Hnátková si během čekání na svůj vysněný vozík zlomila při pádu ve sprše kyčel. „Strávila jsem dva měsíce v Nejdku v LDNce a bylo to strašné. Narazila jsem tam na pár lidí, kteří byli opravdu lidští, ale jinak to bylo děsné,“ vzpomíná.

Druhé novomanželství

Alena se dnes už nepostaví. ALS je progresivní nemoc, která má pouze jeden směr vývoje, a to k horšímu.

„S Jirkou teď prožíváme něco jako druhé novomanželství. Nemoc nám podrazila nohy, ale teď zažíváme to, co jsme zažívali na začátku. Začali jsme spolu bydlet za jiných podmínek. Najednou zjišťujeme, že být od rána do večera spolu je něco jiného, než když byl člověk v práci. Občas si lezeme na nervy, to k tomu patří. Někdy mám špatné nároky nebo jich mám naopak moc,“ vysvětlila paní Alena. Ale její muž si to nemyslí.

„To patří k té nemoci,“ uvedl Jiří Hnátek. Po čtyřiceti letech, dvou dětech a fatální diagnóze jsou tu stále jeden pro druhého.

„Díky tomu, že já Jirku potřebuji, on mě zase tak moc ne, tak se k sobě chováme jinak, než když jsme byli mladí. Je fajn zjistit, že i po tak dlouhé době máte partnera, který stojí za to. Seznámili jsme se v listopadu 1977 a já jsem už tehdy věděla, že je to ten správný chlap. Tehdy to byl kluk, se kterým bych chtěla strávit zbytek života. Poměrně krátce nato jsme se vzali, měli děti a vlastníma rukama si opravili dům. A já se těšila, až přijde důchod, jak si budeme užívat s vnoučaty. Jenomže se to nepovedlo. Přišla nemoc. A já byla neuvěřitelně překvapená, jak je můj Jirka i po těch letech schopen a ochoten mi pomáhat,“ svěřila se Alena.

Nemoc obestřená tajemstvím

Jedním z největších problémů pro pacienty s ALS je nedostatek odborníků. „V České republice nejsou odborníci a neexistují centra, kde by se sdružovali zdravotníci, kteří by s lidmi pracovali. Při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze v roce 2013 založili společnost Alsa, která se snaží najít odborníky a něco dělat. Mají i internetové stránky www.zsalsa.cz,“ vysvětlila Hnátková.

Lékaři stále nevědí ani to, jak nemoc vzniká. Jako první ji v roce 1869 popsal francouzský lékař Jean Martin Charcot. Nemocnému začnou odumírat a degenerovat nervové buňky, které jsou zodpovědné za přenos informace z mozku do výkonného svalu.

Čím víc buňky ubývají, tím víc chřadnou všechny svaly. Nakonec zůstane bijící srdce a plné vědomí. Člověk se najednou stane vězněm ve vlastním těle, kdy zemře na udušení, protože mu přestanou sloužit plíce.

Začalo to zakopnutím

„Nemoc začala u ženy tím, že špatně chodila a zakopávala na rovině. Odvezl jsem ji do fakultní nemocnice na vyšetření. Když jsme odjížděli, tak si nás zavolal primář a do zprávy napsal, že by to mohla být MND (Motor Neuron Disease jinak známá jako ALS). A tak se žena objednala v Motole ke specialistovi, který se touto nemocí zabývá, aby jí udělal kontrolní vyšetření. Nakonec nám řekl, že je to tahle nemoc a co nás čeká a že prognóza je tři až pět let,“ řekl Jiří.

Cvičení u ALS sice nepomáhá k lepšímu, ale i tak je třeba pacienta rozhýbat. U Aleny tomu není jinak. „Musí s ní někdo cvičit, jinak by přišla o zbytek svalů. Nejlepší je Vojtova metoda pro miminka, ale v Karlových Varech ji pro dospělé dělá málo lidí,“ vysvětlil Jiří Hnátek.

Nejčtenější

VIDEO: Motorkář zběsile ujížděl policistům, setřásl je na cyklostezce

Kamera natočila jízdu motorkáře v Sokolově

Sokolovští policisté hledají motorkáře, který jim zběsile ujížděl městem. Muž na stroji bez registrační značky a světel...

Umírající chce podle duchovního slyšet jen pár základních vět

Otec Vít Metoděj Kout na věži chrámu svaté Olgy, který prochází náročnou...

Důležité je vědět, že jsem pro blízkého před smrtí udělal vše, a pak se stačí jednoduše rozloučit: Děkuji, dovoluji ti...

Počasí zradilo čerstvou řidičku, na mostě nabourala svodidla i zábradlí

Řidička nabourala na mostě v Sokolově do svodidel i zábradlí.

Jízdu na mokré silnici nezvládla mladá řidička s čerstvým řidičákem. Devatenáctiletá dívka dostala na mostě smyk a...

Šéfka Puppu převzala primátorský řetěz, radní budou stát o dva miliony víc

Ustavující jednání Zastupitelstva města Karlovy Vary v sále Lidového domu v...

Karlovy Vary mají novou vládu. Primátorkou se stala bývalá dlouholetá ředitelka Grandhotelu Pupp Andrea Pfeffer...

VIDEO: Poutník ležel desítky let pod zemí, teď putuje do muzea

Archeolog Jiří Klsák při vykopávání sochy Poutníka na Dianě

Přibližně metr pod zemí a rozdělená na kusy odpočívala desítky let litinová socha Poutníka pod rozhlednou Diana v...

Další z rubriky

Hasiči v kraji potřebují nové lidi, nemůžou ale slíbit náborový příspěvek

Ilustrační snímek

Hasičský záchranný sbor Karlovarského kraje potřebuje příští rok získat až deset nových členů. Proto se rozhodl doplnit...

Karlovarští zastupitelé se postavili proti škole civilních pilotů F Air

Letiště v Karlových Varech.

Po petici obyvatel i nesouhlas Karlových Varů. Takové reakce vyvolal ohlášený příchod letecké školy pro civilní piloty...

Pes utekl ze zahrady a pokousal dítě, majitelku stíhá policie

Služebna Policie ČR

Ne příliš důsledně hlídala svého psa žena ze Sokolovska a to se jí vymstilo. Zvíře uteklo ze zahrady a pokousalo dítě....

Najdete na iDNES.cz