Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

S mužem teď prožíváme druhé novomanželství, říká žena se zákeřnou ALS

  8:55aktualizováno  8:55
Těšila se na důchod, který si bude užívat s vnoučaty a manželem, ale osud rozhodl jinak. Před třemi lety Aleně Hnátkové lékaři diagnostikovali neléčitelnou amyotrofickou laterální sklerózu - ALS.

Manželé Alena a Jiří Hnátkovi. | foto: Barbora Šmudlová, MF DNES

Lékaři stále nevědí, co tuto nemoc způsobuje. S tímto onemocněním se běžné věci nejen zdají být, ale často jsou naprosto nemožné. Najednou se sami ani nepodrbete. Pomalu ztrácíte lidskou důstojnost. Naštěstí má Alena velkou oporu ve svém manželovi Jiřím, který proto, aby s ní strávil všechen čas, co jim zbývá, šel do předčasného důchodu.

Za pár dní oslaví 40 let od svatby. Alena s Jiřím se v současnosti musejí kromě nemoci prát ještě s úřady. Trvalo celých deset měsíců, než se dočkala tolik potřebného elektrického vozíku.

„Žihadlo mám od dubna 2017,“ upřesnila. Dnes mohou s Jiřím začít jezdit po výletech. Zatím spolu koukají na pohádky a filmy, na které neměli čas, když chodili do práce.

Paní Hnátková si během čekání na svůj vysněný vozík zlomila při pádu ve sprše kyčel. „Strávila jsem dva měsíce v Nejdku v LDNce a bylo to strašné. Narazila jsem tam na pár lidí, kteří byli opravdu lidští, ale jinak to bylo děsné,“ vzpomíná.

Druhé novomanželství

Alena se dnes už nepostaví. ALS je progresivní nemoc, která má pouze jeden směr vývoje, a to k horšímu.

„S Jirkou teď prožíváme něco jako druhé novomanželství. Nemoc nám podrazila nohy, ale teď zažíváme to, co jsme zažívali na začátku. Začali jsme spolu bydlet za jiných podmínek. Najednou zjišťujeme, že být od rána do večera spolu je něco jiného, než když byl člověk v práci. Občas si lezeme na nervy, to k tomu patří. Někdy mám špatné nároky nebo jich mám naopak moc,“ vysvětlila paní Alena. Ale její muž si to nemyslí.

„To patří k té nemoci,“ uvedl Jiří Hnátek. Po čtyřiceti letech, dvou dětech a fatální diagnóze jsou tu stále jeden pro druhého.

„Díky tomu, že já Jirku potřebuji, on mě zase tak moc ne, tak se k sobě chováme jinak, než když jsme byli mladí. Je fajn zjistit, že i po tak dlouhé době máte partnera, který stojí za to. Seznámili jsme se v listopadu 1977 a já jsem už tehdy věděla, že je to ten správný chlap. Tehdy to byl kluk, se kterým bych chtěla strávit zbytek života. Poměrně krátce nato jsme se vzali, měli děti a vlastníma rukama si opravili dům. A já se těšila, až přijde důchod, jak si budeme užívat s vnoučaty. Jenomže se to nepovedlo. Přišla nemoc. A já byla neuvěřitelně překvapená, jak je můj Jirka i po těch letech schopen a ochoten mi pomáhat,“ svěřila se Alena.

Nemoc obestřená tajemstvím

Jedním z největších problémů pro pacienty s ALS je nedostatek odborníků. „V České republice nejsou odborníci a neexistují centra, kde by se sdružovali zdravotníci, kteří by s lidmi pracovali. Při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze v roce 2013 založili společnost Alsa, která se snaží najít odborníky a něco dělat. Mají i internetové stránky www.zsalsa.cz,“ vysvětlila Hnátková.

Lékaři stále nevědí ani to, jak nemoc vzniká. Jako první ji v roce 1869 popsal francouzský lékař Jean Martin Charcot. Nemocnému začnou odumírat a degenerovat nervové buňky, které jsou zodpovědné za přenos informace z mozku do výkonného svalu.

Čím víc buňky ubývají, tím víc chřadnou všechny svaly. Nakonec zůstane bijící srdce a plné vědomí. Člověk se najednou stane vězněm ve vlastním těle, kdy zemře na udušení, protože mu přestanou sloužit plíce.

Začalo to zakopnutím

„Nemoc začala u ženy tím, že špatně chodila a zakopávala na rovině. Odvezl jsem ji do fakultní nemocnice na vyšetření. Když jsme odjížděli, tak si nás zavolal primář a do zprávy napsal, že by to mohla být MND (Motor Neuron Disease jinak známá jako ALS). A tak se žena objednala v Motole ke specialistovi, který se touto nemocí zabývá, aby jí udělal kontrolní vyšetření. Nakonec nám řekl, že je to tahle nemoc a co nás čeká a že prognóza je tři až pět let,“ řekl Jiří.

Cvičení u ALS sice nepomáhá k lepšímu, ale i tak je třeba pacienta rozhýbat. U Aleny tomu není jinak. „Musí s ní někdo cvičit, jinak by přišla o zbytek svalů. Nejlepší je Vojtova metoda pro miminka, ale v Karlových Varech ji pro dospělé dělá málo lidí,“ vysvětlil Jiří Hnátek.

Volby 2018

Volby do obecních zastupitelstev a do Senátu PČR se konají 5. a 6. října. V pátek se volí od 14 do 22 hodin a v sobotu od 8 do 14 hodin.

Komunální volby

Kompletní seznamy kandidátů do zastupitelstev jednotlivých obcí dle okresů pro Karlovarský kraj:

Volby do senátu

V Karlovarském kraji letos probíhají volby do Senátu PČR v obvodu 2 - Sokolov. Kandidují: Miroslav Balatka, Jiří Korbel, Petr Nimrichter, Renata Oulehlová, Jan Picka, Stanislav Pochman, Jan Teplík, Eva Valjentová a Josef Zickler.



Nejčtenější

Odsun, JZD a 90. léta dovedly statek ke zkáze. Zachránili ho Dvořákovi

Statek v Salajně v Karlovarském kraji, který pochází z roku 1802, sloužil jako...

Statek v Salajně v Karlovarském kraji, který pochází z roku 1802, sloužil jako zemědělská usedlost k...

K porodu otec nechtěl, nakonec u něj byl. V autě a na autobusové zastávce

Veronika Říhová a její syn Maximilián Justich, který se narodil v autě cestou...

Na autobusové zastávce u Jesenice rodila třicetiletá Veronika Říhová z Plané. Se svým třetím dítětem totiž nestihla...



KVÍZ: Rozkrájím se pro váš hlas, voliči! Poznáte kandidáty podle hesla?

Ilustrační snímek

Přes dvě stě kandidátek a kandidátů chce obsadit pouhých 27 křesel v českém Senátu. Dalo by se očekávat, že při...

Naučit děti číst a psát je rok od roku těžší, říká ředitelka školy

Miloslava Hartmannová, ředitelka Základní školy speciální a praktické v Chebu,...

Už sedm desítek let působí v sousedství kostela sv. Mikuláše tak trochu jiná škola. Její název se v průběhu let měnil,...

Vyšší plat donutí i vzdělané lidi natáhnout montérky a zmizet za hranice

Ilustrační snímek

Především vyšší mzda, na kterou dosáhnou zaměstnanci v sousední zemi, a blízkost hranic. Ale také zadluženost Čechů a...

Další z rubriky

Hazard se vrátí do Chebu, povolen bude i jinde než jen na Svatém Kříži

Demonstrace proti návratu hazardu do Chebu (19. 9. 2018)

Cheb čelí zvýšenému zájmu Úřadu pro ochranu hospodářské soutěže. Stalo se tak v souvislosti s vyhláškou, která...

Na trati u Dalovic, kde se na jaře sesunul svah, je opět omezený provoz

Po opravě byl 6. srpna 2018 obnoven provoz osobních vlaků na trati mezi...

Krokem musí od úterý jezdit vlaky na trati mezi Karlovými Vary a Ústím nad Labem v úseku mezi stanicemi Hájek a...

VIDEO: Trio chytrých laviček dobije mobil i čtečky a připojí k internetu

Chytrá lavička na náměstí Milady Horákové v Karlových Varech

V centru Karlových Varů se objevily tři chytré lavičky, které do svého okolí vysílají wi-fi signál s vysokorychlostním...

Kdy začít děti učit zacházet s penězi? Začněte pomocí her v předškolním věku
Kdy začít děti učit zacházet s penězi? Začněte pomocí her v předškolním věku

Jedním z nejčastějších sociálních problému, se kterými se dnes potkávají Češi, je pád do dluhové pasti. A může za to hlavně nedostatečná finanční gramotnost, na kterou se ve školách trochu zapomíná. Trénujte ji se svými dětmi už od předškolního věku a ušetříte jim tak v budoucím životě spoustu potíží. Kdy a jak můžete děti finančně vzdělávat?

Najdete na iDNES.cz