S mužem teď prožíváme druhé novomanželství, říká žena se zákeřnou ALS

  8:55
Těšila se na důchod, který si bude užívat s vnoučaty a manželem, ale osud rozhodl jinak. Před třemi lety Aleně Hnátkové lékaři diagnostikovali neléčitelnou amyotrofickou laterální sklerózu - ALS.

Manželé Alena a Jiří Hnátkovi. | foto: Barbora Šmudlová, MF DNES

Lékaři stále nevědí, co tuto nemoc způsobuje. S tímto onemocněním se běžné věci nejen zdají být, ale často jsou naprosto nemožné. Najednou se sami ani nepodrbete. Pomalu ztrácíte lidskou důstojnost. Naštěstí má Alena velkou oporu ve svém manželovi Jiřím, který proto, aby s ní strávil všechen čas, co jim zbývá, šel do předčasného důchodu.

Za pár dní oslaví 40 let od svatby. Alena s Jiřím se v současnosti musejí kromě nemoci prát ještě s úřady. Trvalo celých deset měsíců, než se dočkala tolik potřebného elektrického vozíku.

„Žihadlo mám od dubna 2017,“ upřesnila. Dnes mohou s Jiřím začít jezdit po výletech. Zatím spolu koukají na pohádky a filmy, na které neměli čas, když chodili do práce.

Paní Hnátková si během čekání na svůj vysněný vozík zlomila při pádu ve sprše kyčel. „Strávila jsem dva měsíce v Nejdku v LDNce a bylo to strašné. Narazila jsem tam na pár lidí, kteří byli opravdu lidští, ale jinak to bylo děsné,“ vzpomíná.

Druhé novomanželství

Alena se dnes už nepostaví. ALS je progresivní nemoc, která má pouze jeden směr vývoje, a to k horšímu.

„S Jirkou teď prožíváme něco jako druhé novomanželství. Nemoc nám podrazila nohy, ale teď zažíváme to, co jsme zažívali na začátku. Začali jsme spolu bydlet za jiných podmínek. Najednou zjišťujeme, že být od rána do večera spolu je něco jiného, než když byl člověk v práci. Občas si lezeme na nervy, to k tomu patří. Někdy mám špatné nároky nebo jich mám naopak moc,“ vysvětlila paní Alena. Ale její muž si to nemyslí.

„To patří k té nemoci,“ uvedl Jiří Hnátek. Po čtyřiceti letech, dvou dětech a fatální diagnóze jsou tu stále jeden pro druhého.

„Díky tomu, že já Jirku potřebuji, on mě zase tak moc ne, tak se k sobě chováme jinak, než když jsme byli mladí. Je fajn zjistit, že i po tak dlouhé době máte partnera, který stojí za to. Seznámili jsme se v listopadu 1977 a já jsem už tehdy věděla, že je to ten správný chlap. Tehdy to byl kluk, se kterým bych chtěla strávit zbytek života. Poměrně krátce nato jsme se vzali, měli děti a vlastníma rukama si opravili dům. A já se těšila, až přijde důchod, jak si budeme užívat s vnoučaty. Jenomže se to nepovedlo. Přišla nemoc. A já byla neuvěřitelně překvapená, jak je můj Jirka i po těch letech schopen a ochoten mi pomáhat,“ svěřila se Alena.

Nemoc obestřená tajemstvím

Jedním z největších problémů pro pacienty s ALS je nedostatek odborníků. „V České republice nejsou odborníci a neexistují centra, kde by se sdružovali zdravotníci, kteří by s lidmi pracovali. Při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze v roce 2013 založili společnost Alsa, která se snaží najít odborníky a něco dělat. Mají i internetové stránky www.zsalsa.cz,“ vysvětlila Hnátková.

Lékaři stále nevědí ani to, jak nemoc vzniká. Jako první ji v roce 1869 popsal francouzský lékař Jean Martin Charcot. Nemocnému začnou odumírat a degenerovat nervové buňky, které jsou zodpovědné za přenos informace z mozku do výkonného svalu.

Čím víc buňky ubývají, tím víc chřadnou všechny svaly. Nakonec zůstane bijící srdce a plné vědomí. Člověk se najednou stane vězněm ve vlastním těle, kdy zemře na udušení, protože mu přestanou sloužit plíce.

Začalo to zakopnutím

„Nemoc začala u ženy tím, že špatně chodila a zakopávala na rovině. Odvezl jsem ji do fakultní nemocnice na vyšetření. Když jsme odjížděli, tak si nás zavolal primář a do zprávy napsal, že by to mohla být MND (Motor Neuron Disease jinak známá jako ALS). A tak se žena objednala v Motole ke specialistovi, který se touto nemocí zabývá, aby jí udělal kontrolní vyšetření. Nakonec nám řekl, že je to tahle nemoc a co nás čeká a že prognóza je tři až pět let,“ řekl Jiří.

Cvičení u ALS sice nepomáhá k lepšímu, ale i tak je třeba pacienta rozhýbat. U Aleny tomu není jinak. „Musí s ní někdo cvičit, jinak by přišla o zbytek svalů. Nejlepší je Vojtova metoda pro miminka, ale v Karlových Varech ji pro dospělé dělá málo lidí,“ vysvětlil Jiří Hnátek.

  • Nejčtenější

Jáchymovské katastrofy: město smetla povodeň a benzinka se propadla pod zem

15. března 2024

Premium Stalo se to téměř na den přesně 108 let od velkého požáru, který 31. března 1873 prakticky zničil...

Vybydlený dům hrůzy zmizí z mapy Chodova, radnice nechá objekt zdemolovat

14. března 2024  16:20

V zelenou plochu se v letošním roce změní lokalita Pod Železným dvorem v Chodově u silnice do...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Za úbytkem pstruhů jsou podle rybářů vydry, vědci vidí ale i jiné viníky

13. března 2024  13:30

Rybáři na Ašsku bijí na poplach. Z podhorských potoků a říček mizí pstruzi, důležití pro...

Nežádoucí srbský hrdina Branković dožil v Chebu, tady se stal celebritou

18. března 2024  13:10

V dlouhém orientálním kaftanu a s vousy po kolena chodil na přelomu 17. a 18. století Srb George...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Chystá se další úsek cyklostezky, po dokončení propojí Česko s Německem

14. března 2024  13:15

Soutěží na dodavatele bude letos pokračovat výstavba páteřní cyklostezky Ohře. V plánu je úsek,...

VIDEO: Střílej po mně! Kameraman natočil téměř celý útok v centru Prahy

Premium Ve čtvrtek zemřelo rukou střelce Davida K. 14 obětí, 25 lidí je zraněných, z toho deset lidí těžce. Jedním z prvních na...

Máma ji dala do pasťáku, je na pervitinu a šlape. Elišku čekají Vánoce na ulici

Premium Noční Smíchov. Na zádech růžový batoh, v ruce svítící balónek, vánoční LED svíčky na baterky kolem krku. Vypadá na...

Test světlých lahvových ležáků: I dobré pivo zestárne v obchodě mnohem rychleji

Premium Ležáky z hypermarketů zklamaly. Jestli si chcete pochutnat, běžte do hospody. Sudová piva totiž dopadla před časem...

Moderní auto usnadní hasičům technické zásahy, nikdo ho už nepřeslechne

18. března 2024  16:20

Teď už hasiče z Chodova při cestě k zásahu nikdo nepřehlédne. Jejich nová automobilová cisterna na...

Nové nádraží už slouží cestujícím, moderní objekt teď ještě doplní zeleň

18. března 2024  14:25

Navážka kvalitní zeminy, dvě desítky vzrostlých stromů, úklid a úprava povrchů. Nové vlakové...

Nežádoucí srbský hrdina Branković dožil v Chebu, tady se stal celebritou

18. března 2024  13:10

V dlouhém orientálním kaftanu a s vousy po kolena chodil na přelomu 17. a 18. století Srb George...

Brána Doupova se otevře popáté, za ní čekají zajímavosti z Valče i okolí

18. března 2024  9:40

Prezentovat veřejnosti unikátnost místa a také rozvíjet spolupráci s odborníky z různých oborů. To...

Rozdáváme hygienické pomůcky ZDARMA!
Rozdáváme hygienické pomůcky ZDARMA!

Hledáte udržitelnou a kvalitní hygienickou péči pro sebe i vaše miminko? Už dál nemusíte. Zapojte se do testování a vyzkoušejte produkty ECO by...

Nutný výchovný pohlavek, souhlasí Bouček i Havlová s přerušením projevu na Lvu

Moderátor Libor Bouček ostře zareagoval na kauzu ohledně délky proslovu režisérky Darji Kaščejevové na předávání cen...

Švábi, vši a nevychované děti. Výměna manželek skončila už po pěti dnech

Nová Výměna manželek trvala jen pět dní, přesto přinesla spoustu vyhrocených situací. Martina ze Znojma se pokoušela...

Vyzkoušeli jsme podvod z Aliexpressu. Může vás přijít draho, i po letech

Nakoupili jsme na Aliexpressu a pěkně se spálili. Jednu USB paměť, dvě externí SSD a jeden externí HDD. Ve třech...

Chtěli, abych se vyspala s Baldwinem kvůli jeho výkonu, říká Sharon Stone

Herečka Sharon Stone (66) jmenovala producenta, který jí řekl, aby se vyspala s hercem Williamem Baldwinem (61). Měla...

Konec nadvlády programátorů. Pozic ubývá, na jednu se hlásí stále víc lidí

Premium Ochota firem splnit uchazečům skoro jakýkoli požadavek a velmi nízká konkurence. Tak by se ještě nedávno dala definovat...