"Narodil se těžce podvyživený. Vážil 1 850 gramů a měřil 45 centimetrů," vypráví Filipova maminka Vlasta. Do půl roku se mu podařilo váhu dohnat. V té době ho ale postihl první epileptický záchvat.
"Za tři dny se to opakovalo, volali jsme záchranku. Trvalo čtrnáct dní, než ho paní doktorka přišla vyšetřit a zjistila, že je to epilepsie," líčí Tomáš Přibil, otec Filipa.
"Každý záchvat ho srazí zpátky - mentálně i váhově," dodává. Tehdy míval chlapec i tři záchvaty denně, teď se díky lékům tyto stavy opakují jen jednou do měsíce.
Koncert pro Filipa21. 12. od 19.00 Lidový dům ve Staré Roli |
Potíží, se kterými se potýká, je ale víc. Mentálně je dnes Filip na úrovni čtyřletého dítěte a potřebuje asistenci 24 hodin denně. Jeho hlavním problémem ale stále zůstává podvýživa.
Přestože prý jí hodně, všechno a s chutí, váží ve svém věku pouhých 14 kilo. Kvůli zúženému jícnu může přijímat jen kašovitou potravu a každý den je třeba mu píchat růstový hormon.
"Filípek je navíc silně chudokrevný a trpí těžkými zácpami, což řešíme léky a dávkami železa, které mu nitrožilně dávají v Praze. To se v něm ale stejně jako jídlo prostě ztrácí někam pryč," doplňuje Vlasta Přibilová výčet všech zdravotních komplikací svého syna.
Nadějí jsou pro rodiče chlapcovy pokroky. "Lékaři ve Varech nám na začátku řekli, že nebude chodit, a vlastně nám doporučili, abychom ho dali do ústavu," vzpomínají Přibilovi.
Jde to pomalu, ale rodiče se nevzdávají
Dnes chlapec nejen chodí, ale umí si i říct, co chce. Pod dohledem asistentky chodí do druhé třídy speciální školy.
"Podle paní učitelky by se snad mohl jednou i naučit psát. Jde to strašně pomalu, ale jde to. Vzdávat to nebudeme. Víme, že na nás bude už vždycky závislý. Za cíl si ale dáváme, aby se sám najedl, sám chodil na záchod, sám si vyčistil zuby, aby byl zkrátka samostatný," mají jasno rodiče. "Někdy toho má člověk dost, je vyčerpaný, ale nedali bychom ho ani za nic. Je to naše štěstí."
Tím nejhorším, s čím se však Filipova rodina potýká, je nejistota. Proč? Co mu vlastně je? Jak ho léčit? Co s ním bude dál? Po všech testech a vyšetřeních, která za celý svůj život absolvoval, na to dodnes žádný z doktorů nedokáže odpovědět. Také kvůli tomu objíždí měsíčně pražské nemocnice.
"Stále nemohou najít syndrom, do kterého by spadal. Má šest diagnóz, ale ani jedna není hlavní. V Motole nám řekli, že takové případy jsou dva, možná tři v Evropě," říká otec.
A tak jim lékaři doporučili testy v Německu, kde je genetický výzkum o něco dál. Ty si ale Přibilovi nemohou dovolit. Ceny vyšetření se šplhají ke statisícům.
Muzikantka pořádá pro Filipa koncert
A právě s tím chce rodině pomoci karlovarská muzikantka Veronika Kawuloková, která se s rodiči chlapce poznala letos v létě. Pro Filipa se rozhodla uspořádat benefiční koncert.
"Takovou věc dělám úplně poprvé. Bylo to rozhodnutí jedné vteřiny. Nevědět, jestli svému synovi připravuješ poslední Vánoce, slavíš s ním poslední narozeniny, to mi přišlo strašné. Byl to impulz, který mě přiměl do toho jít," vysvětluje hudebnice. A tak oslovila všechny své kamarády muzikanty.
"Přihlásilo se nakonec tolik kapel, že jsme jich polovinu museli odmítnout, protože by to bylo technicky neproveditelné," říká Kawuloková. Přes všechny nesnáze drží rodina pospolu. Velkou oporou je jim jak starší syn z prvního manželství paní Přibilové, tak rodina pana Přibila. Jak říkají, poznali a získali za tu dobu spoustu známých. O spoustu jich ale také přišli.
"Lidi dokážou člověka odsoudit. Najdou se i takoví, kteří závidí, že na malého bereme příspěvek a za koncertem vidí také jen peníze, přestože všechny jdou jen na Filipa a jeho léčbu," říká Tomáš Přibil. Ze stejných důvodů je chystaný koncert sítem přátel i pro jeho pořadatelku. Poslední akce pro Filipa to prý rozhodně není.
