Když loni v listopadu vezli téměř sedmiletého Nicolase na operační sál, mísily se v hlavě jeho matky Ivany Úblové dva pocity. Obava a zároveň víra, že Nicolas, který se po těžkém porodu pere s epilepsií, mozkovou obrnou a řadou dalších vážných zdravotních problémů, po operaci konečně začne chodit. A že speciální kočárek, kterým ho všude vozila, už nebude potřeba.
Povedlo se. Letos na jaře Nicolas, jehož boj s nepřízní osudu MF DNES sleduje téměř od narození, udělal první samostatné krůčky.
„Bylo to vlastně už potřetí, co jsme Nicolase učili chodit. Jenže až dosud se to nedařilo. Pokaždé bylo něco špatně. Při poslední operaci v listopadu loňského roku mu lékaři do nohou vložili speciální šrouby a zafixovali správnou polohu klenby. Na rehabilitaci, kde se měl naučit chodit, jsme odjížděli začátkem letošního roku. Když jsme se po osmi týdnech vraceli, byla jsem zoufalá. Neviděla jsem posun ani o milimetr,“ vzpomíná Ivana Úblová na okamžiky, kdy začala mít pochybnosti, zda se operace povedla, zda nebyla zbytečná.
Jenže pak přišel zlom. Přímo v ordinaci motolského ortopeda, kam sedmiletý klouček přijel na kontrolu.
„Já se bála, že je něco špatně. Vždyť Nicolas stále neudělal ani krůček. Podle rentgenu však bylo vše v pořádku a doktor mi řekl, že problém je zřejmě v jeho hlavě. A když psal závěrečnou zprávu, všude bylo ticho a klid, najednou vykřikl: Nikouši, pojď se podívat, tady vedle v místnosti něco je! A světe div se, Nicolas, který až dosud jen seděl, najednou prostě vstal a šel. To byly jeho první kroky. Od té doby je to stále lepší. Už se snaží chodit bez opory a pomůcek. Ale ještě nás čeká dlouhá cesta,“ říká maminka Ivana.
Těžkou hlavu má i z epileptických záchvatů. Ty jsou tak intenzivní, že sedmiletého chlapce vrátily mentálně na úroveň tříletého dítěte.
„Problém je, že se přes všechny rehabilitační programy a logopedickou péči stále nikam neposouváme. Proto neurolog, psycholog a pedagog spojili hlavy dohromady. Zjistili, že ačkoli bere léky, epilepsie mu stále mozek poškozuje. A protože záchvaty přicházejí vesměs v noci, lékaři rozhodli, že jej budou monitorovat i přes noc. Udělají také čerstvé vyšetření magnetickou rezonancí a až budou mít všechny výsledky, uvidí se jak dál,“ popisuje Ivana Úblová.
Na klidu jí nepřidává ani podezření, že Nicolas by vinou epilepsie mohl postupně začít ztrácet sluch. Následkem toho by přestal i mluvit a musel by se začít učit znakovou řeč. Právě vyšetření by mělo případné nebezpečí odhalit.
„V září jsme měli nastoupit do nultého ročníku chebské Základní školy na Kostelním náměstí. Jenže na přelomu srpna a září nás čeká rehabilitace, pak vyšetření mozku ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze a v listopadu máme další rehabilitaci v Teplicích,“ říká.
Speciální rehabilitace, která pomůže Nicolasovi rozhýbat tělo, přijde na 85 tisíc korun. Pro rodinu je to obrovská zátěž. Naštěstí jsou kolem lidé, kteří chtějí pomáhat. Třeba prostřednictvím extrémního závodu Metrostav Handy Cyklomaraton, při kterém zdraví i handicapovaní cyklisté projeli na přelomu července a srpna 2 222 kilometrů napříč Českou republikou za 111 hodin. Za sportovní akcí stojí Heřman Volf, zakladatel spolku Cesta za snem. Ten se stal i kapitánem spolkového týmu, jeho patronem byl malý Nicolas.
„Na pomoc malému chlapci se v průběhu akce podařilo vybrat téměř 29 tisíc korun. Díky občanskému sdružení Ano Ano však sbírka pokračuje dál. Nicolas se stal součástí projektu Lvice 2020, který spolek Cesta za snem organizuje. V jeho rámci překonává životní výzvy deset handicapovaných žen, které tak podporují deset dětí, jež se perou s nejrůznějšími problémy,“ uvedla patronka Jana Dvořáková z Nadačního fondu ...because we care.
