Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

Chlapce bolí každý dotyk. Na ozdravný pobyt u moře nejsou peníze

  15:08aktualizováno  15:08
Pobyt u moře výrazně pomáhá zmírnit projevy nemoci motýlích křídel, se kterou se potýká teprve čtyřletý Radek Neuschl z Křižovatky na Chebsku. Přestože rodině pomáhají lidé z širokého okolí, na ozdravnou kúru pro chlapce peníze zatím scházejí.

Radek Neuschl z Křižovatky se pere s vážnou nemocí. Choroba s poetickým názvem nemoc motýlích křídel pro něj znamená neustálý boj s bolestí. | foto: Martin Stolař, MAFRA

Radek se pere s nemocí motýlích křídel od narození. Jeho kůže je jemná a zranitelná jako křídla motýlů. Pod poetickým názvem se ale skrývá krutá pravda. Sebemenší dotyk chlapci způsobuje na kůži a na sliznicích bolestivé puchýře až otevřené rány.

Ty mu rodiče musí ošetřovat podobně jako popáleniny. V místech puchýřků navíc dítěti srůstá kůže. Stálá bolest, obvazy a náplasti se pro dítě, které za měsíc oslaví teprve čtvrté narozeniny, staly realitou.

„Teď se nám do ran dostala stafylokoková infekce. Vůbec se to nechce hojit,“ postěžoval si otec Radek Neuschl. Podle jeho slov začne po útoku stafylokoka kůže mokvat a z postižených míst se olupuje v cárech.

Lékaři navíc odhalili, že sotva čtyřletý Radek má kritický nedostatek hemoglobinu, tedy krevního barviva v červených krvinkách, který je odpovědný za zásobování organizmu kyslíkem. Také tělo zbavuje odpadního oxidu uhličitého.

„Jezdíme na krevní transfúze do nemocnice, aby měl Radeček sílu s infekcí bojovat. Zatím se to moc nelepší, uvidíme, jak dopadnou stěry,“ posteskl si Neuschl.

Toho kromě péče o synka a o pár let starší dcerku Simonu čeká další náročný úkol. Rekonstrukce nového bydlení. „Dosud jsme bydleli u rodičů mé ženy. Teď nám maminka koupila malý domeček. Ale bude nutné jej trochu upravit, vybudovat koupelnu, vymalovat. Pak se budeme moci přestěhovat,“ vyjmenoval Neuschl nejbližší plány do budoucna.

Pár dnů u moře a Radek si mohl aspoň chvíli hrát jako ostatní

V té souvislosti stojí před rodinou další problém - shání peníze na pobyt u moře, který vloni Radkovi tolik pomohl.

„Máme pro Radečka zřízený zvláštní účet, na který lidé i můj zaměstnavatel přispívají. Kupujeme z něj za přesně stanovených podmínek například speciální náplasti, které se nepřilepí ke kůži, léky, masti, obvazy a další zdravotní pomůcky. Ty, které nám pojišťovna proplácí, zdaleka nestačí. Z tohoto účtu bych mohl synovi pobyt zaplatit. Ale kde vezmu peníze pro někoho z nás, který ho musí do ciziny doprovázet, to nevím,“ krčí rameny Neuschl, na jehož bedrech leží finanční zajištění rodiny.

Přitom vloni krátce po návratu od moře všichni sršeli optimismem. „Stačilo pár dnů a kůže na nohou se zahojila. Zažívali jsme úplnou euforii. Je jasné, že to nebylo na stálo. Ale jsme vděční i za tu malou chvíli, kdy si mohl hrát jako ostatní děti,“ vzpomíná Radkova maminka Kristýna Jarošová.

Rodiče by rádi synkovi dopřáli ozdravnou kúru i letos. Jestli se to podaří, je ale ve hvězdách.

Nemoc motýlích křídel je název, který se vžil pro vrozenou a nevyléčitelnou chorobu. Projevuje se velmi snadnou tvorbou ran a puchýřů na kůži nebo na sliznicích, ať už v dutině ústní, v jícnu nebo očích. Trpí jí přibližně jen 240 lidí v republice.

Malému Radkovi lékaři diagnostikovali jednu z nejtěžších forem nemoci. „Na pravém chodidle má úplně srostlé prstíky, teď mu začínají srůstat i prstíky na rukou. Často se mu udělá puchýř v ústech. To je hodně bolestivé. Nemůže pak téměř jíst. Navíc mu přirůstá k patru jazyk. Kvůli tomu hodně slintá a špatně mluví,“ dodává Neuschl.

Právě kvůli problémům se sliznicí v ústech a v celém trávicím ústrojí musí rodiče Radkovi stravu mixovat. S nemocí úzce souvisí i snížená imunita. Třeba banální rýma představuje pro chlapce těžké onemocnění. Péče o tak těžce nemocné dítě představuje obrovský nápor na psychiku rodičů i na jejich peněženku.

„Nevím, jak bychom to všechno zvládli bez pomoci okolí. Pomáhají nám rodiče, nezisková organizace DebRA, různé nadace, školy i jednotlivci. Opravdu hodně se zapojila společnost, kde manžel pracuje. Český šéf zavolal majitelům firmy v Německu a ti založili pro malého účet, odkud je možné za přísných podmínek čerpat peníze na úhradu léčby. Přispívají spolupracovníci, naše obec, školáci i důchodci. Bez jejich pomoci bychom to asi nezvládli,“ dodává Kristýna Jarošová.



Nejčtenější

Pavlína, Lenka, Ilona. Zmizely před 30 lety, jejich osud je záhadou

Pohřešují se od srpna 1988. Zleva: Pavlína Braunová, Lenka Mužíková, Ilona...

V srpnu 1988 se ztratily v ČSSR během tří dnů za nejasných okolností tři dívky. Jako první zmizela 6. srpna u Strakonic...

Západ Čech obsadili v srpnu 68 i Němci. Tank a hlava rudoarmějce skončily v řece

Tank v řece Ohři se stal symbolem roku 1968 v Karlových Varech.

Ještě padesát let po událostech srpna 1968 starší Karlovaráci vzpomínají, jak se pod jedním z invazních tanků T-54...



Muž přepadl dívku na ulici, roztrhl jí prádlo a uspokojil se nad ní

Ilustrační snímek

Kriminalisté obvinili ze znásilnění jednatřicetiletého muže, který na ulici v Karlových Varech přepadl neplnoletou...

Opilý řidič vjel na staveniště, nehodu nepřežila spolujezdkyně

Při tragické dopravní nehodě zemřela třiapadesátiletá žena.

Tragická dopravní nehoda se stala v neděli po druhé hodině v noci. Řidič, který sedl za volant pod vlivem alkoholu,...

Z podzemí kláštera v Teplé se dá koukat rovnou do nebe

Premonstrátský klášter v Teplé ukrývá zajímavé podzemní prostory.

Klášter Teplá skrývá pod zemí unikátní štolový systém, který odvádí vlhkost z areálu zpátky do řeky. Za jeho vznikem...

Další z rubriky

Muži obviňovali sousedku, že jim krade elektřinu, pak napadli hlídku

Ilustrační foto

Do křížku s policií se dostali otec se synem na Chebsku, když napadli policejní hlídku, která přijela prošetřit jejich...

Muž musel spoluvězňům sloužit a dávat jídlo. Když neposlechl, zbili ho

Vazební věznice Hradec Králové

Kriminalisté stíhají dva trestance z věznice v Kynšperku nad Ohří na Sokolovsku, kteří šikanovali další odsouzené....

Autobusy FlixBus na trase z Prahy nově zajíždějí až do Sokolova a Chebu

Rivalové na karlovarském terminálu, autobusy společností FlixBus a RegioJet.

Nově až do Sokolova a Chebu zajíždějí od konce minulého týdne autobusy společnosti FlixBus na trase z hlavního města....

Najdete na iDNES.cz